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O futuro dos filhos é uma das principais preocupações das mães atípicas, especialmente diante da concentração de políticas públicas voltadas às fases iniciais da vida de pessoas com deficiência e com transtorno do espectro autista (TEA). Questões relacionadas a autonomia, inclusão social, acesso ao mercado de trabalho e continuidade do cuidado na vida adulta estão entre os desafios apontados por mães que reivindicam ampliação e continuidade das ações de suporte ao longo de todas as etapas da vida.

Esses foram alguns dos pontos discutidos na Audiência Pública “Como Estamos Olhando para as Mães Atípicas?”, organizada pelo gabinete da vereadora Fabi Virgílio (PT) e realizada no Plenário da Câmara na noite de segunda-feira (11). O evento marcou a abertura da 3ª Semana Municipal das Mães Atípicas, instituída pela Lei Municipal nº 10.801/2023, cuja programação se estende até esta quinta-feira (14).

Rafaella Pucca, arte-educadora e mãe da Lívia, garota prestes a completar 14 anos que é autista nível 1 de suporte, acredita que o futuro dos filhos é fonte de receio para muitas mães atípicas. Na visão dela, diagnóstico, acolhimento inicial e primeira infância são pontos muito ressaltados, mas é necessário expandir as políticas públicas. “As pessoas com deficiência crescem e, depois disso, precisam de trabalho e têm outras necessidades”, comentou Rafaella.

Karina Maia, assessora executiva na Secretaria Municipal de Saúde, concordou. Para ela, todas as mães atípicas compartilham o mesmo medo: o futuro dos filhos. “Depois de certa idade, somem as oportunidades. Os atendimentos começam a ficar escassos quando a pessoa com autismo ou deficiência chega aos 15 anos”, constatou.

Sobrecarga e exaustão das mães atípicas

A Audiência Pública também reconheceu a sobrecarga e a exaustão das mães atípicas. Por isso, Fabi Virgílio afirmou que a ideia de organizar o evento focado em mulheres foi intencional. “Quem cuida, na maioria das vezes, são as mães”, resumiu.

Michelle Neves, presidente da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Araraquara (Ampara), pontuou que as mães atípicas vivem fatigadas e precisam de suporte e compreensão. “Não é vitimismo, é a realidade. O estado de alerta dura 24 horas por dia”, mencionou.

Participantes da Audiência enumeraram outras dificuldades enfrentadas pelas mães atípicas diante da alta demanda junto aos filhos, como ingressar, permanecer e crescer no mercado de trabalho, cuidar da própria saúde e autoestima e manter vínculos afetivos e sociais.

A necessidade de aprimorar as políticas públicas voltadas aos cuidados das pessoas com deficiência foi sublinhada por Priscila Alessandra Lux, presidente da Comissão de Direito das Pessoas com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) de Araraquara.

Segundo ela, é preciso que a inclusão abranja todos os segmentos da vida, como saúde, educação, lazer, cultura e esporte. “Não se buscam privilégios, mas direitos”, ponderou.

Encaminhamentos

Os encaminhamentos resultantes da Audiência Pública foram:

• Realizar esforços no sentido de implementar estratégias, no âmbito do Município, de apoio psicológico às mães atípicas.
• Apoiar a ideia legislativa, no Senado Federal, que busca excluir da renda familiar no BPC-LOAS a remuneração do cuidador da pessoa com deficiência.
• Solicitar a retomada do Programa de Práticas Integrativas e Complementares em Saúde (Pics), que tinha como foco a prevenção de doenças, promoção da saúde e cuidado integral da população.
• Tentar viabilizar publicação de livro de cartas escritas pelas mães atípicas.

O vereador Marcelinho (Progressistas) compareceu à Audiência Pública.

Transmissão

O evento foi transmitido ao vivo pela TV Câmara e pode ser revisto no YouTube e no Facebook.