Publicado por: Foto: rarediseaseday.org
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Projeto de Lei de autoria da vereadora Fabi Virgílio (PT) e do vereador Marchese da Rádio (Patriota) protocolado na Câmara de Araraquara na semana passada cria a Semana Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras, a ser realizada, anualmente, na semana do dia 28 de fevereiro.
O PL 57/2023 inclui o evento no Calendário Oficial do Município e traz a proposta de promover informação e conscientização sobre doenças raras para melhorar a qualidade de vida do paciente em tratamento e sua família. Dentre as atividades previstas estão debates, seminários, fóruns de discussão e palestras com pesquisadores, médicos, outros profissionais da saúde, pacientes e seus cuidadores.
“As doenças raras são de origem genética, são crônicas, progressivas, incapacitantes e letais e acometem 15 milhões de pessoas apenas no Brasil, atualmente. Apesar disso, ainda há poucas informações sobre as doenças raras, impedindo um enfrentamento efetivo à doença e o adiamento do adoecimento clínico e psicossocial. Por isso, precisamos mais e mais de acesso a informação e de atividades de trocas de experiências e disseminação de dados”, fala a vereadora Fabi Virgílio, lembrando que os cuidados precisam ser estendidos aos cuidadores e familiares dos pacientes com doenças raras. “O processo de descoberta da doença, tratamento e adoecimento afeta a todos no entorno do paciente, por isso precisamos estar atentos a todos, oferecendo cuidados e atenção em saúde”, finaliza a vereadora.
O Dia Internacional das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, e em 28 de fevereiro nos demais anos, desde 2008.
Com informações da assessoria de gabinete da vereadora Fabi Virgílio (PT)
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